REFERENDUM SULLA
FECONDAZIONE ASSISTITA
guida
essenziale
STORIE DI VITA
si ringrazia
Diego Galli, autore dell'opuscolo
informativo sul Referendum rilasciato sotto licenza
Creative
Commons Deed.
Barbara Sauna |
Mi chiamo Barbara e ho 31 anni. Mi considero una persona come le
altre anche se la mia vita è paragonabile ad una guerra continua
contro la mia malattia. Ho la fibrosi cistica, una malattia
genetica con interessamento polmonare e
pancreatico. Fino ad oggi per andare avanti mi ci sono voluti
due trapianti: il primo di cuore e polmoni e il secondo, subìto
a causa del rigetto cronico del primo, dei soli polmoni.
I miei giorni sono scanditi dall'orario delle pastiglie da
prendere, delle flebo da fare; le mie settimane, invece, dagli
appuntamenti che ho con l'ospedale per i vari day hospital e i
ricoveri che mi tocca fare spesso.
Ovviamente la situazione della mia salute condiziona molto il
resto della mia vita, innanzitutto dal punto di vista
lavorativo. Nonostante io sia una donna in possesso di laurea,
non ho diritto a ricoprire il ruolo che mi compete, ma servo in
quanto handicappata per fare la centralinista o, nella peggiore
delle ipotesi, per fare il cosiddetto inserimento nelle banche
dati, per conto di aziende che approfittano di questa situazione
giustificandosi perché comunque ti offrono la possibilità di
lavorare. Un bel ricatto, insomma.
Sono una persona a tutti gli effetti, capacissima di portare
avanti gli obiettivi che mi prefiggo e con molta determinazione,
ma alla società interessa solo che io sia handicappata. Beh,
sarò certo una persona svantaggiata per molti aspetti, ma mi
considero anche fortunata perché ho sviluppato un amore verso la
vita che molte persone non sviluppano nemmeno a 100 anni.
Andare avanti è difficile e lo sarà sempre di più, ma io non mi
stanco facilmente di lottare, e spero di avere il privilegio di
vedere i risultati della ricerca scientifica, incrociando le
dita e sperando che essa possa andare avanti in modo da
consentire a tutte le persone che vivono situazioni simili alla
mia di trovare la guarigione. Intanto io vivo, combatto, e
finché i miei polmoni me lo consentiranno continuerò a ballare
come faccio da quando avevo 6 anni, e a considerarmi una
ballerina e non una handicappata. Nel momento in cui dovrò
smettere mi prenderò una pausa, aspettando di poter ballare
ancora o con dei nuovi polmoni, o (e questo me lo auguro di più)
grazie al progresso scientifico ed alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, nella quale tutte noi persone malate
investiamo molto. |
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Andrea Mantoan |
Purtroppo
questa legge mi colpisce in prima
persona, in quanto io e mia moglie abbiamo dovuto
per forza di cose ricorrere alla fecondazione assistita.
Non cerchiamo un figlio alto, biondo e con gli occhi
azzurri, purtroppo mia moglie soffre di endometriosi
(cisti ovariche) e io non ho un seme prodigioso, per
cui per noi la fecondazione assistita è un passaggio
obbligato se mai vogliamo avere un figlio. Ogni volta
che lo abbiamo cercato per conto nostro, mia moglie
si è ritrovata una bella cistona (tipo palla da tennis)
attaccata alle ovaie. Si è parlato di Far west, io e
mia moglie sono 3 anni che frequentiamo centri di
fecondazione assistita. L'unica cosa che abbiamo
visto, sono tante persone deliziose che lottano
perché per i motivi più diversi non riescono ad avere
un figlio. Purtroppo tanta gente non si rende conto
delle dimensioni del problema infertilità, e di quanto
ne possa soffrire una coppia. Noi siamo andati
anche all'estero a sondare la professionalità di alcuni
centri oltralpe. Non c'è paragone: in Italia prima della
legge eravamo avanti anni luce con le tecniche di
fecondazione. Inoltre i nostri vicini europei da quando
è entrata in vigore la legge hanno raddoppiato i
prezzi, ma questo non fa fatto e chi se lo potrà
permettere andrà ugualmente.
Questa legge è
assurda medioevale e bigotta, perché la scienza non può
aiutare chi non riesce ad avere figli? Andate a votare,
potrebbe accadere a chiunque di desiderare un figlio e non
riuscire ad averlo, e la scienza deve avere le armi in mano per
aiutarlo. |
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Pierangela |
Io e mio marito siamo una coppia sterile. Sono stata
"massacrata" per circa quattro anni nei centri antisterilità e,
poiché non potevo pagare, nelle strutture pubbliche sono stata
sottoposta, senza risultato, ad almeno tre pesantissime
stimolazioni ovariche perché in queste strutture gli ovuli o
embrioni non vengono congelati. Dal 1997 a mio marito Claudio e'
stata diagnosticata una SCA (Atassia Spinocerebellare), malattia
neurologica degenerativa.
Non ha equilibrio, cammina e parla con enorme difficoltà, ma
pensa benissimo. Sono radicale da sempre, e non potrei mai
essere altro, con la mente e con il cuore. Firmerò e spero di
far firmare tanti! Un grande abbraccio. |
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Daniela |
Dopo aver affrontato con tanta paura e solo un po' di coraggio
la sua terza inevitabile iniezione quotidiana di insulina, Luca,
sei anni, mi dice: "Mamma, quando inventano la medicina che
guarisce il diabete andiamo subito a comprarla, vero?"
Firmo perché la ricerca sulle cellule staminali possa diventare
una speranza concreta per tanti bambini a cui non credo sia
giusto negare il diritto di essere fiduciosi nel loro futuro. |
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Filippo Meucci |
Rispondo di buon grado all'invito di raccontare la mia storia:
ogni testimonianza in più può essere utile a combattere la
battaglia contro una legge assurda, la legge 40/2004.
La tua vita può essere travolta e stravolta da una malattia
neurologica che colpisce te stesso o uno dei tuoi cari. Il mio
incubo si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica o sla, ed
è la più terrificante delle malattie che conosco. Ha colpito mia
moglie.
La ha devastata nell'arco di un anno e mezzo nel corpo e nella
mente e ha rovinato la mia esistenza. Non sapevo nemmeno di cosa
si trattasse prima della diagnosi, poi nell'arco di alcune
settimane mi sono fatto una cultura sulla sla e ho capito quanto
la ricerca scientifica sia ancora lontana dal capire e dal poter
curare questa ed altre terribili malattie.
Aggiungo solo questo: il dolore e lo strazio che comunica una
persona colpita da una malattia così atroce può fare uscire di
senno le persone che le sono vicine.
Per cui vi prego: sostenete questa lotta, per evitare che altri
esseri umani debbano patire le pene che stanno patendo mia
moglie e gli ammalati come lei.
Grazie di cuore. |
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Luca Digonzelli |
Non si pensa mai che potrebbe capitare a noi. Così,
quando capitò a me ero impreparato.
Era la fine di Marzo del 2004. Il neurologo, dopo una lunga
visita, disse: "Morbo di Parkinson all'esordio". Mi
sentii crollare il mondo addosso, mi sentii vecchissimo a 47
anni. All'inizio non volevo crederci, non ci credevo. Mi
aggrappai disperatamente alla mia cervicale cronica e iniziai il
pellegrinaggio di visite dai neurologi e dagli ortopedici. Alla
fine dovetti arrendermi.
La Spect (una specie di TAC) evidenziava una diminuzione di
dopamina patologica: avevo il Parkinson.
Ora cerco di conviverci ma non è facile.
I farmaci, quando riesci a tollerarli, ti riducono i sintomi ma
non fermano la degenerazione. Mi stanco facilmente. Ci sono
giorni che non vorrei alzarmi dal letto. Devo concentrarmi per
allacciare i bottoni della camicia e muovere il mouse del
computer. Ho frequenti crisi di pianto, cambiamenti di umore e
attacchi di agressività, ma cerco di avere comunque una vita
normale. Voglio, finché ci riesco, una vita normale. Il mio
Parkinson non è la Sclerosi Multipla o una delle tante malattie
rare degenerative: per ora ha una progressione lenta,
sintomaticamente controllabile.
A coloro che dicono e pontificano che l'embrione è già vita
umana chiedo: la mia vita cosa è? La vita degli ammalati di Sla,
di Sclerosi Multipla cosa è? L'embrione deve avere i diritti
di una persona e a noi ammalati vogliono toglierci il diritto
della speranza di guarire.
Sono molto deluso dalla posizione della Chiesa. Con il Papa
ammalato di Parkinson potevano dare un grosso impulso alla
ricerca scientifica. Ma, si sa, la Chiesa impiega 400 anni ad
ammettere i propri errori (vedi Galileo)! Comunque, ognuno
risponda alla propria coscienza. [...] Ringrazio tutti coloro
che andranno a votare e voteranno sì. |
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Greta Bastoni |
Sono una ragazza di 30 anni con una malattia rara chiamata
Von Hippel Lindau, che provoca cisti al cervelletto, midollo
spinale, fegato, reni, vista. Sono stata operata al cervelletto
la prima volta nel gennaio 2001 e la seconda volta nell'ottobre
2004.
Scoprire a 26 anni di avere una malattia rara che molto
probabilmente non ti farà arrivare a 40 anni e soprattutto per
la quale non c'è nessuna medicina o terapia che possa bloccarla,
perché nessuno se ne interessa, è a dir poco sconvolgente.
Finora la mia qualità di vita è ottima, nel senso che riesco ad
andare a lavorare, a guidare la macchina, ad essere indipendente
insomma. Però questo non toglie che convivere con un simile
pensiero è qualcosa che non si può spiegare.
Ecco perché occorre votare sì ai referendum sulla legge 40,
soprattutto per dare una speranza a tutte quelle persone che
come me non ne hanno. Magari la ricerca sulle cellule staminali
embrionali non avrà degli esiti eccezionali, però se non si
prova non si potrà mai sapere.
Inoltre, sempre secondo la mia opinione, lo scopo della scienza
deve essere quello di migliorare la qualità di vita dell'uomo,
non certo di creare mostri. Perché non si può dire che una
cellula abbia gli stessi diritti di un essere vivente.
Ovviamente occorre mettere dei limiti ben definiti, ad esempio
per evitare che donne ultrasessantenni diventino mamme, a mio
parere per il loro egoismo.
Quindi spero che i referendum abbiano successo e che si arrivi
ad una legge chiara e ben definita in merito. |
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Irene Liguori |
La mia è una storia triste, che riguarda me e mio figlio, che
purtroppo non c'è più.
Sono portatrice di una malattia genetica rara che si chiama
Sindrome di Waardenburg.
Ho scoperto di essere malata solo 5 anni fa con la nascita di
mio figlio. Il giorno dopo la sua nascita l'abbiamo ricoverato
all'ospedale Bambin Gesù. Qui il chirurgo neonatale e il
genetista hanno convocato me e mio marito per metterci al
corrente dell'esistenza della malattia.
E' una Sindrome che porta sordità, occhi di colore diverso,
megacolon (una malattia intestinale).
Ora, dopo la tremenda tragedia che ha colpito la mia famiglia,
stiamo cercando di andare avanti, di guardare al futuro, e vi
assicuro che non è facile, soprattutto in questo paese!
La mia malattia è dominante, cioé esiste il 50% di possibilità
che in una futura gravidanza possa trasmetterla al bambino.
L'unica strada percorribile è quella della fecondazione
medicalmente assistita accompagnata dalla diagnosi
preimpianto. Stiamo aiutando la ricerca scientifica, ma più per
essere d'aiuto ad altri genitori che non a noi stessi. Infatti,
abbiamo fatto domanda di adozione e stiamo aspettando la
chiamata del tribunale. Vorrei evitare soprattutto che a
qualcun'altro accadesse quello che è successo a me.
C'è bisogno di più informazione perché la malattia è quasi
sconosciuta anche ai medici e la diagnosi preventiva è vitale.
Vorrei cercare di far capire alla gente che non sono la sola a
vivere questo dramma e che la legge 40 certo non aiuta me e gli
altri come me a migliorare la nostra condizione di vita. |
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Sabrina Di Giulio |
Ho 39 anni... dieci anni fa, mi è stata diagnosticata la
Sclerosi Laterale Amiotrofica. Attualmente cammino con
l’aiuto di una persona, perché non ho equilibrio; devo essere
aiutata nelle cose quotidiane come lavarmi, vestirmi, mangiare.
La ricerca sulle cellule staminali embrionali umane
costituirebbe una reale possibilità di cura per la mia e per
molte altre malattie incurabili, se non fosse stata vietata
dalla legge 40 sulla fecondazione assistita. Per questo motivo è
importante appoggiare Luca [Coscioni] nella sua battaglia, per
liberare la ricerca sulle staminali.
Mi piacerebbe far capire a tutti, quanto possa divenire
insopportabile per me, vivere con i limiti imposti da questa
malattia altamente invalidante, non potendo più sperare in
qualche scoperta scientifica, che possa migliorarmi la vita. Se
non avessi avuto in questi dieci anni la convinzione che si può
trovare una soluzione alla mia malattia, non sarei ancora qui
oggi, ve l'assicuro! Quello che mi ha dato e mi dà la forza di
andare avanti è soprattutto un atteggiamento positivo, vitale,
che solo la speranza può dare! Mi auguro che si riesca a fare il
referendum abrogativo di questa legge oscurantista che getta
ulteriore ombra nella mia vita e in quella dei malati come me! |
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