Referendum sulla fecondazione assistita: 12 e 13 giugno

4 volte sì!

STORIE DI VITA
si ringrazia Diego Galli, autore dell'opuscolo informativo sul Referendum rilasciato sotto licenza Creative Commons Deed.

Barbara Sauna
Barbara Sauna

Mi chiamo Barbara e ho 31 anni. Mi considero una persona come le altre anche se la mia vita è paragonabile ad una guerra continua contro la mia malattia. Ho la fibrosi cistica, una malattia genetica con interessamento polmonare e pancreatico. Fino ad oggi per andare avanti mi ci sono voluti due trapianti: il primo di cuore e polmoni e il secondo, subìto a causa del rigetto cronico del primo, dei soli polmoni.
I miei giorni sono scanditi dall'orario delle pastiglie da prendere, delle flebo da fare; le mie settimane, invece, dagli appuntamenti che ho con l'ospedale per i vari day hospital e i ricoveri che mi tocca fare spesso.
Ovviamente la situazione della mia salute condiziona molto il resto della mia vita, innanzitutto dal punto di vista lavorativo. Nonostante io sia una donna in possesso di laurea, non ho diritto a ricoprire il ruolo che mi compete, ma servo in quanto handicappata per fare la centralinista o, nella peggiore delle ipotesi, per fare il cosiddetto inserimento nelle banche dati, per conto di aziende che approfittano di questa situazione giustificandosi perché comunque ti offrono la possibilità di lavorare. Un bel ricatto, insomma.
Sono una persona a tutti gli effetti, capacissima di portare avanti gli obiettivi che mi prefiggo e con molta determinazione, ma alla società interessa solo che io sia handicappata. Beh, sarò certo una persona svantaggiata per molti aspetti, ma mi considero anche fortunata perché ho sviluppato un amore verso la vita che molte persone non sviluppano nemmeno a 100 anni.
Andare avanti è difficile e lo sarà sempre di più, ma io non mi stanco facilmente di lottare, e spero di avere il privilegio di vedere i risultati della ricerca scientifica, incrociando le dita e sperando che essa possa andare avanti in modo da consentire a tutte le persone che vivono situazioni simili alla mia di trovare la guarigione. Intanto io vivo, combatto, e finché i miei polmoni me lo consentiranno continuerò a ballare come faccio da quando avevo 6 anni, e a considerarmi una ballerina e non una handicappata. Nel momento in cui dovrò smettere mi prenderò una pausa, aspettando di poter ballare ancora o con dei nuovi polmoni, o (e questo me lo auguro di più) grazie al progresso scientifico ed alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, nella quale tutte noi persone malate investiamo molto.

Andrea Mantoan

Purtroppo questa legge mi colpisce in prima persona, in quanto io e mia moglie abbiamo dovuto per forza di cose ricorrere alla fecondazione assistita. Non cerchiamo un figlio alto, biondo e con gli occhi azzurri, purtroppo mia moglie soffre di endometriosi (cisti ovariche) e io non ho un seme prodigioso, per cui per noi la fecondazione assistita è un passaggio obbligato se mai vogliamo avere un figlio. Ogni volta che lo abbiamo cercato per conto nostro, mia moglie si è ritrovata una bella cistona (tipo palla da tennis) attaccata alle ovaie. Si è parlato di Far west, io e mia moglie sono 3 anni che frequentiamo centri di fecondazione assistita. L'unica cosa che abbiamo visto, sono tante persone deliziose che lottano perché per i motivi più diversi non riescono ad avere un figlio. Purtroppo tanta gente non si rende conto delle dimensioni del problema infertilità, e di quanto ne possa soffrire una coppia. Noi siamo andati anche all'estero a sondare la professionalità di alcuni centri oltralpe. Non c'è paragone: in Italia prima della legge eravamo avanti anni luce con le tecniche di fecondazione. Inoltre i nostri vicini europei da quando è entrata in vigore la legge hanno raddoppiato i prezzi, ma questo non fa fatto e chi se lo potrà permettere andrà ugualmente.
Questa legge è assurda medioevale e bigotta, perché la scienza non può aiutare chi non riesce ad avere figli? Andate a votare, potrebbe accadere a chiunque di desiderare un figlio e non riuscire ad averlo, e la scienza deve avere le armi in mano per aiutarlo.

Pierangela

Io e mio marito siamo una coppia sterile. Sono stata "massacrata" per circa quattro anni nei centri antisterilità e, poiché non potevo pagare, nelle strutture pubbliche sono stata sottoposta, senza risultato, ad almeno tre pesantissime stimolazioni ovariche perché in queste strutture gli ovuli o embrioni non vengono congelati. Dal 1997 a mio marito Claudio e' stata diagnosticata una SCA (Atassia Spinocerebellare), malattia neurologica degenerativa.
Non ha equilibrio, cammina e parla con enorme difficoltà, ma pensa benissimo. Sono radicale da sempre, e non potrei mai essere altro, con la mente e con il cuore. Firmerò e spero di far firmare tanti! Un grande abbraccio.

Daniela

Dopo aver affrontato con tanta paura e solo un po' di coraggio la sua terza inevitabile iniezione quotidiana di insulina, Luca, sei anni, mi dice: "Mamma, quando inventano la medicina che guarisce il diabete andiamo subito a comprarla, vero?" Firmo perché la ricerca sulle cellule staminali possa diventare una speranza concreta per tanti bambini a cui non credo sia giusto negare il diritto di essere fiduciosi nel loro futuro.

Filippo Meucci

Rispondo di buon grado all'invito di raccontare la mia storia: ogni testimonianza in più può essere utile a combattere la battaglia contro una legge assurda, la legge 40/2004.
La tua vita può essere travolta e stravolta da una malattia neurologica che colpisce te stesso o uno dei tuoi cari. Il mio incubo si chiama Sclerosi Laterale Amiotrofica o sla, ed è la più terrificante delle malattie che conosco. Ha colpito mia moglie.
La ha devastata nell'arco di un anno e mezzo nel corpo e nella mente e ha rovinato la mia esistenza. Non sapevo nemmeno di cosa si trattasse prima della diagnosi, poi nell'arco di alcune settimane mi sono fatto una cultura sulla sla e ho capito quanto la ricerca scientifica sia ancora lontana dal capire e dal poter curare questa ed altre terribili malattie.
Aggiungo solo questo: il dolore e lo strazio che comunica una persona colpita da una malattia così atroce può fare uscire di senno le persone che le sono vicine.
Per cui vi prego: sostenete questa lotta, per evitare che altri esseri umani debbano patire le pene che stanno patendo mia moglie e gli ammalati come lei.
Grazie di cuore.

Luca Digonzelli

Non si pensa mai che potrebbe capitare a noi. Così, quando capitò a me ero impreparato.
Era la fine di Marzo del 2004. Il neurologo, dopo una lunga visita, disse: "Morbo di Parkinson all'esordio". Mi sentii crollare il mondo addosso, mi sentii vecchissimo a 47 anni. All'inizio non volevo crederci, non ci credevo. Mi aggrappai disperatamente alla mia cervicale cronica e iniziai il pellegrinaggio di visite dai neurologi e dagli ortopedici. Alla fine dovetti arrendermi.
La Spect (una specie di TAC) evidenziava una diminuzione di dopamina patologica: avevo il Parkinson.
Ora cerco di conviverci ma non è facile.
I farmaci, quando riesci a tollerarli, ti riducono i sintomi ma non fermano la degenerazione. Mi stanco facilmente. Ci sono giorni che non vorrei alzarmi dal letto. Devo concentrarmi per allacciare i bottoni della camicia e muovere il mouse del computer. Ho frequenti crisi di pianto, cambiamenti di umore e attacchi di agressività, ma cerco di avere comunque una vita normale. Voglio, finché ci riesco, una vita normale. Il mio Parkinson non è la Sclerosi Multipla o una delle tante malattie rare degenerative: per ora ha una progressione lenta, sintomaticamente controllabile.
A coloro che dicono e pontificano che l'embrione è già vita umana chiedo: la mia vita cosa è? La vita degli ammalati di Sla, di Sclerosi Multipla cosa è? L'embrione deve avere i diritti di una persona e a noi ammalati vogliono toglierci il diritto della speranza di guarire.
Sono molto deluso dalla posizione della Chiesa. Con il Papa ammalato di Parkinson potevano dare un grosso impulso alla ricerca scientifica. Ma, si sa, la Chiesa impiega 400 anni ad ammettere i propri errori (vedi Galileo)! Comunque, ognuno risponda alla propria coscienza. [...] Ringrazio tutti coloro che andranno a votare e voteranno .

Greta Bastoni

Sono una ragazza di 30 anni con una malattia rara chiamata Von Hippel Lindau, che provoca cisti al cervelletto, midollo spinale, fegato, reni, vista. Sono stata operata al cervelletto la prima volta nel gennaio 2001 e la seconda volta nell'ottobre 2004.
Scoprire a 26 anni di avere una malattia rara che molto probabilmente non ti farà arrivare a 40 anni e soprattutto per la quale non c'è nessuna medicina o terapia che possa bloccarla, perché nessuno se ne interessa, è a dir poco sconvolgente.
Finora la mia qualità di vita è ottima, nel senso che riesco ad andare a lavorare, a guidare la macchina, ad essere indipendente insomma. Però questo non toglie che convivere con un simile pensiero è qualcosa che non si può spiegare.
Ecco perché occorre votare sì ai referendum sulla legge 40, soprattutto per dare una speranza a tutte quelle persone che come me non ne hanno. Magari la ricerca sulle cellule staminali embrionali non avrà degli esiti eccezionali, però se non si prova non si potrà mai sapere.
Inoltre, sempre secondo la mia opinione, lo scopo della scienza deve essere quello di migliorare la qualità di vita dell'uomo, non certo di creare mostri. Perché non si può dire che una cellula abbia gli stessi diritti di un essere vivente. Ovviamente occorre mettere dei limiti ben definiti, ad esempio per evitare che donne ultrasessantenni diventino mamme, a mio parere per il loro egoismo.
Quindi spero che i referendum abbiano successo e che si arrivi ad una legge chiara e ben definita in merito.

Irene Liguori

La mia è una storia triste, che riguarda me e mio figlio, che purtroppo non c'è più.
Sono portatrice di una malattia genetica rara che si chiama Sindrome di Waardenburg.
Ho scoperto di essere malata solo 5 anni fa con la nascita di mio figlio. Il giorno dopo la sua nascita l'abbiamo ricoverato all'ospedale Bambin Gesù. Qui il chirurgo neonatale e il genetista hanno convocato me e mio marito per metterci al corrente dell'esistenza della malattia.
E' una Sindrome che porta sordità, occhi di colore diverso, megacolon (una malattia intestinale).
Ora, dopo la tremenda tragedia che ha colpito la mia famiglia, stiamo cercando di andare avanti, di guardare al futuro, e vi assicuro che non è facile, soprattutto in questo paese!
La mia malattia è dominante, cioé esiste il 50% di possibilità che in una futura gravidanza possa trasmetterla al bambino. L'unica strada percorribile è quella della fecondazione medicalmente assistita accompagnata dalla diagnosi preimpianto. Stiamo aiutando la ricerca scientifica, ma più per essere d'aiuto ad altri genitori che non a noi stessi. Infatti, abbiamo fatto domanda di adozione e stiamo aspettando la chiamata del tribunale. Vorrei evitare soprattutto che a qualcun'altro accadesse quello che è successo a me.
C'è bisogno di più informazione perché la malattia è quasi sconosciuta anche ai medici e la diagnosi preventiva è vitale. Vorrei cercare di far capire alla gente che non sono la sola a vivere questo dramma e che la legge 40 certo non aiuta me e gli altri come me a migliorare la nostra condizione di vita.

Sabrina Di Giulio

Ho 39 anni... dieci anni fa, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Attualmente cammino con l’aiuto di una persona, perché non ho equilibrio; devo essere aiutata nelle cose quotidiane come lavarmi, vestirmi, mangiare.
La ricerca sulle cellule staminali embrionali umane costituirebbe una reale possibilità di cura per la mia e per molte altre malattie incurabili, se non fosse stata vietata dalla legge 40 sulla fecondazione assistita. Per questo motivo è importante appoggiare Luca [Coscioni] nella sua battaglia, per liberare la ricerca sulle staminali.
Mi piacerebbe far capire a tutti, quanto possa divenire insopportabile per me, vivere con i limiti imposti da questa malattia altamente invalidante, non potendo più sperare in qualche scoperta scientifica, che possa migliorarmi la vita. Se non avessi avuto in questi dieci anni la convinzione che si può trovare una soluzione alla mia malattia, non sarei ancora qui oggi, ve l'assicuro! Quello che mi ha dato e mi dà la forza di andare avanti è soprattutto un atteggiamento positivo, vitale, che solo la speranza può dare! Mi auguro che si riesca a fare il referendum abrogativo di questa legge oscurantista che getta ulteriore ombra nella mia vita e in quella dei malati come me!

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a cura di Diego Brugnoni

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